Дізнавшись, що у дитини є синдром Дауна, батьки повинні заспокоїтися і отримувати якомога більше інформації про синдром Дауна, які їх характеристики, які проблеми зі здоров'ям можуть мати дитина, і які можливості лікування, які можуть сприяти розвитку автономії та поліпшенню якості життя вашої дитини.
Є такі батьківські асоціації, як APAE, де ви можете знайти якісну інформацію, довіру, а також професіоналам і терапії, які можуть бути вказані для сприяння розвитку вашої дитини. У цьому типі асоціації все ще можливо знайти інших дітей із синдромом та їхніми батьками, які можуть бути корисними для ознайомлення з обмеженнями та можливостями, які може мати особа з синдромом Дауна.
1. Як довго ви живете?
Очікувана тривалість життя людини з синдромом Дауна є змінюваною, і може мати вплив вроджених дефектів, таких як, наприклад, серце і дихальна недостатність, а також відповідне медичне спостереження. Раніше в багатьох випадках очікувана тривалість життя не перевищувала 40 років, однак, сьогодні, коли прогрес у медицині та поліпшення лікування, людина з синдромом Дауна може жити більше 70 років.
2. Які тести потрібні?
Після підтвердження діагнозу дитини з синдромом Дауна лікар може вимагати додаткових тестів, якщо це необхідно, таких як: каріотип, що проводиться до першого року життя, ехокардіограма, аналіз крові та тиреоїдних гормонів Т3, Т4 та ТТГ.
Наступна таблиця показує, які тести повинні бути виконані, і на якій стадії вони повинні виконуватися протягом життя особи з синдромом Дауна:
При народженні | 6 місяців і 1 рік | Від 1 до 10 років | Від 11 до 18 років | Дорослий | Літня людина | |
ТТГ | так | так | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік |
Кількість крові | так | так | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік |
Каріотип | так | |||||
Гліціємія та тригліцериди | так | так | ||||
Ехокардіограма * | так | |||||
Бачення | так | так | 1 х рік | кожні 6 місяців | кожні 3 роки | кожні 3 роки |
Слухання | так | так | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік |
Рентген колонки | 3 і 10 років | Якщо мені це потрібно | Якщо мені це потрібно |
* Ехокардіограму слід повторити лише у випадках серцевої зміни, але частота повинна бути вказана кардіологом, який супроводжує особу з синдромом Дауна.
3. Як відбувається доставка?
Народження дитини з синдромом Дауна може бути нормальним або природним, проте кардіолог і неонатолог повинні бути доступними, якщо він або вона народилася до закінчення терміну, тому батьки іноді обирають кесарів розтин. що ці лікарі завжди не завжди доступні в лікарнях.
Дізнайтеся, що ви можете зробити, щоб відновитись із найшвидшого розділу кесаревого розтину.
4. Які найпоширеніші проблеми зі здоров'ям?
Особа з синдромом Дауна більше схильна до проблем зі здоров'ям:
- В очах: катаракта, псевдостеноз слізового протоку, рефракційний розлад, необхідність носити окуляри з раннього віку.
- У вухах: часто зустрічається отит, який може сприяти глухоті.
- У серці: міжетричне або межжелудочкове спілкування, дефіцит атріовентрикулярного перегородки.
- У ендокринній системі: гіпотиреоз.
- У крові: лейкемія, анемія.
- У травній системі: зміна в стравоходу, що викликає рефлюкс, стеноз дванадцятипалої кишки, аггангліонарний мегаколон, хвороба Хіршпрунга, целіакія.
- У м'язах і суглобах: Слабкість зв'язок, підвивка в шиї, дислокація стегна, нестабільність суглобів, що може сприяти дислокації.
Через це для медичного супроводу необхідно провести медичний супровід, проводити обстеження та лікування кожного разу, коли з'являються будь-які з цих змін.
5. Як розвивається дитина?
Тонус м'язів дитини слабкіший, і тому дитина може зайняти трохи більше часу, щоб тримати голову поодинці, і тому батьки повинні бути дуже обережними і завжди підтримувати шию дитини, щоб уникнути вивиху шиї і навіть травми в спинному мозку.
Психомоторний розвиток дитини з синдромом Дауна трохи повільніше, і це може зайняти час, щоб сидіти, повзати та ходити, але лікування психомоторною терапією може допомогти їй швидше досягти цих етапів розвитку. Це відео має деякі вправи, які допоможуть вам зберегти тренування вдома:
До 2-х років дитина має тенденцію мати часті епізоди грипу, холоду, гастроезофагеальний рефлюкс, а також може мати пневмонію та інші захворювання органів дихання, якщо вони не піддаються правильному лікуванню. Ці діти можуть приймати вакцину від грипу кожен рік і зазвичай приймають вакцину проти вірусу дихального синуса при народженні, щоб уникнути грипу.
Дитина з синдромом Дауна може почати говорити пізніше після 3 років, але логотерапія може багато чого допомогти, скоротивши цей час, полегшуючи дитині спілкування з родиною та друзями.
6. Як повинна бути їжа?
Дитина з синдромом Дауна може смоктати груди, але через розмір язика важко координувати всмоктування з диханням та м'язом, який швидко втомився, він може мати певні труднощі з молоком, хоча з трохи тренувань і терпіння вона також може вміти виходити виключно на груди.
Це навчання важливе та може допомогти дитині зміцнити м'язи обличчя, що допоможе йому говорити швидше, але в будь-якому випадку мати також може зняти молоко з насосом, а потім запропонувати його дитині з пляшкою.
Перевірте повне керівництво щодо годування груддю для початківців
Ексклюзивне годування груддю також рекомендується до 6 місяців, коли можна ввести інші продукти харчування. Ви повинні завжди віддавати перевагу здоровій їжі, наприклад, уникаючи соди, жирів і смаження.
7. Як розвивається школа, робота та доросле життя?
Діти з синдромом Дауна можуть навчатися в звичайній школі, але ті, хто має багато труднощів у навчанні або розумової відсталості, користуються спеціальною школою. Такі види діяльності, як фізичне виховання та мистецтвознавство завжди корисні і допомагають людині зрозуміти їхні почуття та виражати себе краще.
Людина з синдромом Дауна є солодким, вихідним, товариським, а також вміє навчатися, навчатися і навіть може йти до коледжу та працювати. Є історії про студентів, які зробили ENEM, пішли в коледж і могли дати побачення, мати секс, і навіть одружитися, і пара може жити один, розраховуючи на підтримку один одного.
Оскільки людина з синдромом Дауна прагне регулярно набирати вагу, фізична активність має багато переваг, таких як підтримання ідеальної ваги, підвищення сили м'язів, запобігання суглобовій ушкодженню та полегшення соціалізації. Але для забезпечення безпеки при проведенні таких заходів, як тренажерний зал, бодібілдинг, плавання, кінні прогулянки, лікар може частіше запитувати рентгенівські промені, щоб оцінити, наприклад, шийні відділи хребта, які можуть страждати дислокаціями.
Хлопчик з синдромом Дауна майже завжди безплідний, але дівчата з синдромом Даубу можуть завагітніти, але мають шанси мати дитину з таким самим синдромом.